I Congresso Brasileiro de Doenças Raras acontece em São Paulo

Posted on 10 de novembro de 2009. Filed under: Eventos | Tags: |

Pela primeira vez, médicos, pesquisadores, acadêmicos, entidades, indústrias farmacêuticas e profissionais relacionados estarão reunidos em um evento nacional nos dias 23 e 24 de novembro de 2009 para discutir um dos temas mais intrigantes da área de saúde. Trata-se do I Congresso Brasileiro de Doenças Raras, que acontece no Salão Nobre da Câmara Municipal de São Paulo.
Promovido pela Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America), que é uma organização não governamental Latino-americana, membro mutuo da EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) e NORD (National Organization for Rare Disease), o evento tem apoio dos vereadores Ushitaro Kamia, Marco Aurélio Cunha e Sandra Tadeu, do Partido Democratas, responsáveis por incentivar esta realização. Que está sendo realizado pelos Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo (IGEIM) e Instituo Canguru, entidades não governamentais com atividade na área de doenças raras.
O objetivo é promover uma discussão entre a sociedade civil, autoridades públicas, academia e empresas farmacêuticas sobre as doenças raras no Brasil, o cenário atual e as propostas para o futuro. Essa discussão será a base das documentações que mostrarão o panorama brasileiro dentro do contexto mundial e serão apresentadas na VI Conferência Internacional sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos (ICORD) que acontecerá em 2010 em  Buenos Aires.
Para isso, a primeira edição do Congresso Brasileiro de Doenças Raras conta com a participação de grandes nomes da ciência como o médico, pediatra e presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Salmo Raskin, a médica pós-doutorado pela University Of California San Diego e atual Professora-Adjunta da Universidade Federal de São Paulo, Ana Maria Martins, além de órgãos públicos como a ANVISA, o Ministério da Saúde e a Procuradoria Geral da União.
Serão levantadas mais de 20 de questões para debate divididos em: situação nacional, a importância do diagnóstico de doenças raras, as pesquisas e as investigações, tratamento, qualidade de vida, legislação e direitos. As propostas, conclusões, esclarecimento serão colocadas em pauta ao fim de cada dia.

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